19 Juil, 2023
Malgré le fait qu’elle fasse partie des troubles neurologiques courants, l’épilepsie reste difficile à diagnostiquer et à prendre en charge. Face à cette situation, les autorités sanitaires souhaitent des améliorations, pourtant, le système est confronté à un gros manque de moyens.
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La difficulté de diagnostic des crises d’épilepsie
Certaines personnes atteintes d’épilepsie subissent plusieurs années d’errance médicale avant de découvrir la nature de leur mal. C’est le cas par exemple d’Anna-Louise Lavigne, une trentenaire qui a subi ses premières crises durant son adolescence. Il aura fallu 4 ans pour que sa maladie soit diagnostiquée clairement. Ce sont en moyenne 600 000 Français qui sont épileptiques et cela se manifeste par des crises récurrentes ainsi que des manifestations différentes. La nature variable des symptômes, allant des hallucinations aux convulsions, font que cette maladie est complexe. En réalité, elle n’est pas considérée comme une maladie à part entière, mais comme une famille de troubles. D’ailleurs, ses causes premières ne sont pas toujours identifiables.
Les parents d’enfants épileptiques sont démunis
La prise en charge des crises liées à ce trouble neurologique peut-être difficile, même pour les soignants. Des parents témoignent de cette situation après les passages aux urgences : le système de soins manque vraisemblablement de moyens adéquats pour traiter ce problème de santé. Une jeune mère, qui s’est confiée à l’AFP, affirme même se sentir seule face à cette situation. Dans son cas, il aura fallu appeler une dizaine d’hôpitaux afin d’obtenir un diagnostic médical satisfaisant pour son fils, car elle n’a pas pu obtenir la liste de la dizaine d’établissements en mesure de réaliser l’examen. Le mal d’Anna-Louise Lavigne quant à lui, n’a pu être identifié qu’au terme d’un long encéphalogramme de 24 heures.
Des patients sont résistants aux traitements existants
Il est possible de traiter les crises à l’aide d’un traitement. Dans deux tiers des cas, ces traitements garantissent d’ailleurs la stabilisation des crises. Toutefois, un grand nombre d’épileptiques résiste à ces médicaments. Pire encore, ils ne peuvent pas non plus être opérés en raison d’un foyer épileptique situé trop près des zones cruciales de leur cerveau. L’un des problèmes liés à la prise en charge de cette affection est aussi le manque de neurologues spécialisés en France. De façon générale, il n’y a aussi pas assez de soignants un minimum expérimentés dans le soin de ce trouble neurologique. Cela représente une grande faille dans le traitement des patients.
Les examens pour diagnostiquer la maladie
En France, le diagnostic de ce trouble neurologique repose sur une combinaison d’éléments cliniques, électroencéphalographies (EEG) et d’imagerie cérébrale. Tout d’abord, le médecin recueille une anamnèse détaillée du patient, en se concentrant sur la description des crises, leur fréquence, leur durée, ainsi que les facteurs déclenchants éventuels. L’examen neurologique permet également de détecter des signes neurologiques focaux qui pourraient orienter vers une épilepsie symptomatique. Ensuite, l’EEG est utilisé pour enregistrer l’activité électrique du cerveau. Les crises épileptiques peuvent être détectées par des décharges anormales d’activité électrique cérébrale. Enfin, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) permet de détecter les éventuelles lésions cérébrales structurelles.
De nouvelles directives pour mieux gérer le parcours santé des malades
La Haute Autorité de Santé (HAS) en France a récemment mis en place des directives pour optimiser le parcours santé des épileptiques. Elles garantissent une meilleure orientation des patients en prenant en compte la gravité et la rareté de leurs crises. Ces directives insistent aussi sur l’importance du suivi global de la maladie, en mettant l’accent sur les actions qui vont au-delà de la gestion des crises elles-mêmes. Les soignants devront ainsi considérer d’autres éléments comme les troubles associés et handicapants qui peuvent impacter la qualité de vie des patients. Cela permettra d’assurer des soins plus complets et adaptés aux besoins des épileptiques, qu’ils soient adultes ou enfants.
Avec ETX/ DailyUp